Spondylarthrite ankylosante : conjoint

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  • lundi, 15 mars 2004 15:24
  • Dernière modification le lundi, 19 novembre 2012 12:17
  • Écrit par 

    Dr Marie-Pascale Manet

Cette note explicative a pour objet de répondre simplement à la plupart des questions que vous vous posez. Elle ne prétend pas rendre compte de toutes les situations, parfois complexes, tant en ce qui concerne le diagnostic, I'évolution, les traitements, leurs risques, etc...

VOTRE CONJOINT EST TRAITÉ POUR UNE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE

1. Qu'est-ce que c'est ?

La SPA est un rhumatisme inflammatoire touchant la colonne vertébrale et parfois les articulations périphériques ainsi que l’insertion des tendons. Elle entraîne des douleurs inflammatoires (à prédominance nocturne avec un dérouillage matinal) de la colonne vertébrale et des fesses avec un enraidissement progressif. L’atteinte des articulations périphériques se manifeste par de véritable arthrite pouvant entraîner leur destruction. L’atteinte des tendons se caractérise par des douleurs localisées sur leur insertion sans risque de rupture. Les autres signes extra-articulaires sont rares en dehors de l’inflammation de la partie antérieure de l’œil (uvéites).

Elle touche l’adulte jeune entre 18 et 35 ans avec une prédominance masculine. Il existe aussi un caractère familial avec la présence d’un antigène HLA B 27. En effet, il existe un lien statistique entre la présence de cet antigène et la spondylarthrite.

2. Nos enfants peuvent-ils être atteints de spondylarthrite ?

Si vous êtes porteur de l’antigène HLA B27, il existe une possibilité sur quatre ou sur deux pour que vos enfants soient aussi porteur de cet antigène. Mais cela ne signifie pas qu’ils seront atteints de la maladie. Au cours de la spondylarthrite, la notion d’atteinte familiale est de l’ordre de 20 à 30%. Cependant, le risque de voir apparaître la maladie chez vos enfants et petits enfants est très faible, de l’ordre de un cas sur 10 000.

3. Peut-il garder une activité quotidienne normale ?

Le plus souvent, la spondylarthrite permet de conserver une activité professionnelle et quotidienne normale. Cependant, il est conseillé d’éviter les métiers « de force » et les métiers immobilisant longtemps dans la même position. Si la maladie débute alors que votre conjoint a déjà une profession, il est préférable de la conserver tant qu’il le peut. Cependant, il ne faut pas hésiter à demander un aménagement du poste de travail auprès du médecin du travail si votre conjoint en ressent le besoin.

4. Peut-on se faire aider par une personne à domicile ?

Si votre conjoint n’arrive pas à effectuer les tâches ménagères, il est possible de se faire aider par une personne extérieure. Pour cela, il faut aller à la mairie avec une ordonnance de votre médecin précisant le nombre d’heure et le rythme de cette aide. Pour financer une assistante à domicile, vous pouvez demander une aide financière exceptionnelle auprès de la sécurité sociale.

A tout moment, vous pouvez solliciter l’aide des assistantes sociales pour vous faire connaître les aides dont vous pouvez bénéficier.

5. Mon conjoint est-il (elle) plus souvent fatigué ?

La spondylarthrite est une maladie entraînant des douleurs chroniques et une fatigue plus ou moins importantes. Cependant, cette fatigue n’est pas synonyme de gravité de la maladie. Votre rôle et celui de l’entourage est très important pour soutenir moralement votre épouse(oux). Il existe aussi des associations* qui regroupent des malades voulant lutter ensemble contre la maladie. Elles permettent à votre conjoint de se sentir moins seule et de se tenir informer sur la maladie. Ces associations sont en général très utiles.

En cas plus grosse difficulté, il ne faut pas hésiter à se faire aider par un spécialiste (psychologue ou psychiatre) pour passer un cap difficile.

La spondylarthrite ankylosante est une maladie générant douleur chronique et fatigue qui peut retentir sur le caractère des personnes atteintes. Leur meilleur soutien reste la famille et l’entourage. Cependant, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide à votre médecin ou à un spécialiste en cas de difficulté plus importante.

Liste des associations françaises :

Association Contre la Spondylarthrite Ankylosante et ses Conséquences. A.C.S.A.C.
Section Paris Ile-de-France
Service de Rhumatologie
Hôpital Henri Mondor
51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil
Tel:0149819701
Fax:0143766297

Il existe aussi plusieurs sièges régionaux :

  • Section Aquitaine : 05 59 60 25 93 Section Alpes Maritimes : 04 92 32 15 10
  • Section Côte d’Azur
  • Section Bretagne : 02 98 88 59 04
  • Section Centre : 02 54 74 04 61
  • Section Normandie : 02 35 61 13 30
  • Section Paris, Ile-de-France : 01 43 76 62 97
  • Section Provence : 04 42 57 35 41
  • Section Rhône-Alpes : 04 75 47 31 34
  • Section Midi-Pyrénées : 05 61 49 96 47
  • Section PACA CORSE : 04 91 40 54 58
  • Section Pays de Loire : 02 40 68 82 10
  • Spondylarthrite 16 (RUELLE) : 05 45 38 37 05
  • Spondylarthropathies Espoir Solidarité (BREST) : 06 89 14 01 42

Bibliographie :

  • Dougados M et al. Spondylarthrite en en 100 questions. Ed NHA communication
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