L'équipe du Centre de Référence des Maladies Lysosomales du service de médecine interne du groupe hospitalier Diaconesses Croix St-Simon organise une journée d'information et d'échange autour de la maladie de Fabry :
MERCREDI 12 JUIN 2024
de 10h00 à 17h30
Hôpital Rothschild - Salle Nation
5 rue Santerre - 75012 PARIS
RER Nation, métro Picpus ou Bel-Air
INSCRIPTION
via le formulaire dédiée
ou par mail à l'adresse
medecineinterne@hopital-dcss.org
Programme :
- 10h00 : Accueil
- 10h15 : Parole aux patients : les besoins (dialogue/ session interactive) avec le Dr Olivier Lidove, le Dr Wladimir Mauhin et l'association VML
- 11h00 : Une maladie, des maladies de Fabry avec le Dr Wladimir Mauhin
- 11h45 : Les traitements spécifiques aujourd'hui et demain de la théorie à la pratique avec le Dr Wladimir Mauhin
- 12h00 : Déjeuner offert
- 14h00 : Comment surveiller et protéger mon cœur ? avec le Pr Charron, généticien à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière
- 14h 45 : Protéger mon rein, comment et pourquoi ? avec le Pr Joly, néphrologue à l'hôpital Necker
- 15h30 : Douleurs abdominales, quelles solutions ? avec Alexie Colson, diététicienne
- 16h15 : Transmission et dépistage familial avec Mr Aurelien Palmyre, conseiller en génétique à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière
- 17h00 : La recherche clinique: pourquoi ? comment ? avec le Dr Wladimir Mauhin
- 17h30 : fin de la journée
POUR ACCÉDER A L'ÉVÉNEMENT
Hôpital Rothschild
5 rue Santerre - 75012 PARIS
Pour consulter le plan d'accès, cliquez ici
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